Ko otrokove posebne potrebe postanejo del družine: čustvene in odnosne pasti ob otroku s posebnimi potrebami

Eno od svetovalnih srečanj je bilo namenjeno mlajšemu moškemu, ki je pred mesecem dni postal oče. Kljub manjšim izzivom v partnerskem odnosu, je bil prihod otroka zaznamovan z velikim veseljem, vznemirjenostjo in upanjem. A nekaj dni po rojstvu so novorojenčka zaradi znakov, ki so nakazovali razvojno-nevrološke težave, odpeljali v bolnišnico. Otrok je bil več dni hospitaliziran, starša pa sta se vrnila domov – prestrašena, zmedena, žalostna, negotova in jezna. Opozorjeni so bili, da je ob morebitnih ponovitvah treba takoj poiskati zdravniško pomoč.

Kaj takšna izkušnja prinese družini? Kaj doživljajo starši in v kakšne pasti se lahko ujamejo?

V takšnih primerih je prihod otroka prepleten s travmatično izkušnjo. Veselje in radost zasenčijo strah, razočaranje in skrb. Starši se znajdejo v čustveni zanki – ujeti med ljubeznijo do otroka in bolečino ob negotovosti, ki jo prinaša otrokovo stanje.

Ob tem je pomembno poudariti, da ob rojstvu otroka s posebnimi potrebami žalovanje ni le možno, temveč tudi nujno. Starši se ne soočajo zgolj z novimi dejstvi, ampak tudi z izgubo – z izgubo predstav, sanj in upov, ki so jih gradili med nosečnostjo. Gre za žalovanje ob izgubi »pričakovane normalnosti«. Dovoliti si začutiti ta čustva – žalost, jezo, občutek krivice – pomeni narediti prvi korak k sprejemanju realnosti in k iskrenemu stiku z otrokom takšnim, kot je. Brez tega procesa lahko starši dolgo ostanejo ujeti v notranjem razkoraku med tem, kar so si želeli, in tem, kar je.

Ena najpogostejših sprememb, ki jih v družino prinesejo otrokove posebne potrebe, je, da posebne potrebe  začnejo prevzemati mesto »novega družinskega člana«. Starši postanejo prežeti s skrbjo in izčrpani, pogosto jih spremlja občutek krivde. Partnerstvo se znajde pod pritiskom – statistike kažejo na večjo stopnjo ločitev v družinah, kjer živi otrok s posebnimi potrebami. Bratje in sestre pa pogosto začnejo igrati vloge, ki jih sicer ne bi – kot pomočniki, tolažniki ali tihi opazovalci.

Starši lahko nehote začnejo dojemati otroka predvsem skozi prizmo njegovih posebnih potreb in pozabijo, da ima – tako kot vsi otroci – tudi ta otrok svoje želje, potrebe in edinstveno osebnost.

Ljubezen se tako pogosto izraža skozi pretirano skrb, kar otroci resda potrebujejo – a če je to edina oblika izražanja ljubezni, lahko privede do nezdravih čustvenih dinamik. Otrok lahko nezavedno prevzame vlogo »tistega, ki potrebuje pomoč«, saj le tako dobi pozornost in občutek, da je pomemben. Starši pa čutijo, da so potrebni, le če so neprestano v vlogi negovalca. To lahko vodi v krog soodvisnosti.

Eden od možnih izidov je, da otrok s posebnimi potrebami prevzame vlogo žrtve, saj s tem dobi največ pozornosti in občutka, da je ljubljen. Drugi otroci pa lahko začnejo kazati težje vedenjske vzorce – postanejo uporniški, pretirano prilagojeni ali čustveno oddaljeni – ker na svoj način poskušajo pritegniti pozornost staršev in si izboriti svoje mesto v družini. Ne želijo biti le »tisti zdravi«, ampak si želijo biti prepoznani in čustveno videni.

Težava ni v skrbi in negi sami, temveč v tem, da se starša nezavedno začneta opredeljevati zgolj skozi vlogo oskrbovalca, ne pa tudi kot partnerja. V takšni dinamiki pogosto izgine ljubezenski odnos med partnerjema – družinsko vzdušje postane zasičeno s posebnimi potrebami otroka.

Zato je ključno, da starša dajeta prednost tudi medsebojnemu odnosu – da skrbita drug za drugega in tudi zase. Le tako lahko ustvarita stabilno okolje, v katerem se otroci ne bodo počutili krive za napetosti v družini.

Kljub zahtevam, ki jih prinašajo otrokove posebne potrebe, ostajajo medsebojni odnosi ključni. Kakovost odnosa med staršema in sorojenci pomembno določa splošno razpoloženje v družini. Če je otrok nenehno v središču pozornosti, težko razvije realno in pozitivno samopodobo. Takšni otroci se pogosto vse življenje trudijo, da bi jih drugi videli kot celovite osebe, ne zgolj kot »tiste s posebnimi potrebami«. Posebne potrebe so del njihove identitete – ne glede na to, kako resna so in kakšen utegne biti njihov vpliv – ne pa celotna osebnost.

Zato je pomembno, da priznamo realnost takšne situacije in si dovolimo čutiti vse, kar občutimo – tako starši kot otrok. Otrok se mora vsak dan znova učiti, kako naj sprejema svoje telo in kako naj se do njega opredeli. Tako gradi svojo osebnost.

S tem, ko ga učimo prevzemati odgovornost za svoje življenje in odločitve, mu pomagamo razviti zdravo protiutež vlogi žrtve. Pogosto morajo starši narediti korak nazaj in zaupati otroku – dovoliti mu, da stopi v svojo moč.

Izziv je torej v tem, da na okoliščine ne gledamo zgolj kot na probleme, temveč kot na dejstva. Način, kako se nanje odzovemo, pomembno vpliva na kakovost življenja – tako posameznika kot družine. Obstaja velika razlika med tem ali posebne potrebe doživljamo kot tragedijo, ki nas določa, ali pa kot nekaj, kar nas spremlja, a nas ne opredeljuje.

Veronika Šuštar, zakonska in družinska terapevtka

Društvo Vzgon